Information sur le projet
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Statut
En cours
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Axe d'intervention
Humanisation des soins
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Thématique
Trisomie
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Budget
25.000,00 €
ConsTriDel est la contraction de CONSultations multidisciplinaires spécifiques pour enfants ayant une TRIsomie21 ou un syndrome DELétionnel (autres maladies génétiques différentes de la trisomie 21).
Ces enfants désirent grandir et évoluer malgré un retard global du développement. Il faut d’abord veiller à une meilleure santé (d’où l’intérêt d’un suivi médical multidisciplinaire régulier). En outre, il faut leur offrir les conditions les plus ajustées pour se développer. Dans ce sens, ConsTriDel propose une évaluation particulière du développement des enfants grâce à un programme baptisé EIS (Evaluation-Intervention-Suivi). Mme Céline Baurain, docteur en psychologie du développement, assure l’application de ce programme :
« Plutôt qu’insister sur les difficultés et les lacunes de l’enfant, nous insistons sur ses habilités émergentes. Nous mettons en avant son potentiel. Concrètement, nous proposons aux parents des activités d’intervention au quotidien (via des jeux par exemple) pour aider leur enfant à progresser. C’est beaucoup plus positif et encourageant pour les familles. » Une maman réagit : « Lors de l’évaluation , je me suis rendu compte que mon enfant savait faire tellement plus que je ne le pensais ; cela me rassure ».
Considérant que l’aide de ConsTriDel à la recherche et le travail de Madame Baurain ne sont honorés ni par l’INAMI, ni par les Cliniques universitaires Saint-Luc, nous devons trouver nos propres ressources et dès lors aussi faire appel à des fonds privés afin de poursuivre nos activités.
Merci pour votre soutien !
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