Unlock for Lives 2022 au profit des maladies rares

En 2022, le challenge sportif "Unlock for Lives" a pour objectif de soutenir les Maladies Rares aux Cliniques universitaires Saint-Luc. Découvrez les projets des 12 lauréats qui ont bénéficié d’une bourse de formation pour se rendre dans des centres experts en Belgique ou à l’étranger.

Catherine de Graeuwe, neuropsychologue, Hélène Laroche, logopède et psychomotricienne, et Amandine Rummens, logopède, partiront en Suisse pour se former au diagnostic des enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme ainsi qu’à la prise en charge de ces enfants.

Le Pr Isabelle Scheers se rendra à Leuven pour se former à l’interprétation des tests génétiques pour le diagnostic des maladies du pancréas chez l’enfant, et approfondira la compréhension des mécanismes responsables de ces maladies rares. 

Virginie Kinet, kinésithérapeute, ira à Newcastle pour se former à de nouvelles échelles d’évaluation des patients atteints d’amyotrophie spinale, afin de pouvoir adapter leur prise en charge suite à l’arrivée récente des thérapies géniques.

Le Dr Evelien Krumb tentera d’améliorer la qualité de vie des patientes atteintes d’hémophilie, grâce à la mise en place de consultations multidisciplinaires sur base du savoir-faire d’un centre expert londonien.

Olivia Lacroix, coordinatrice de projets au sein de l’Institut des maladies rares, aura pour objectif de faciliter l’accès aux meilleurs soins pour les patients atteints d’une maladie rare et soignés aux Cliniques universitaires Saint-Luc, en s’inspirant des modèles organisationnels de centres d’excellence européens.

Catherine Struyf, infirmière, Morgane Penelle, kinésithérapeute et le Pr Sophie Gohy se rendront dans un centre de réputation mondiale dans le domaine de la mucoviscidose et profiteront du savoir-faire de ses équipes afin d’appréhender leur organisation pratique, la coordination des soins et les traitements, avec un focus sur la transition des soins

pédiatriques vers les soins adultes. Elles se formeront également en médecine du sport et en revalidation pour développer ce secteur à Saint-Luc.

Le Pr Joseph Dewulf tentera d’étendre le panel de molécules mesurées lors de tests destinés au diagnostic des maladies héréditaires du métabolisme, et de développer à Saint-Luc cette approche apprise aux États-Unis.

Une psychologue du Service du Pr Sznajer, chef du Service de génétique des Cliniques universitaires Saint-Luc, partira se former au sein de l’équipe hollandaise de référence pour apprendre les compétences dans l’évaluation et le suivi psychologique des patients atteints d’un groupe de maladies génétiques reprises sous le terme de ‘RASopathie’.